O Ministério Público Federal (MPF) ajuizou uma Ação Civil Pública (ACP) para que seja instituído em Uberlândia um Centro de Referência em Doenças Raras, com disponibilização de medicamentos, terapias e fórmulas nutricionais através do Sistema Único de Saúde (SUS).
A ação pede ainda que a Justiça Federal imponha ao Executivo a obrigação de enviar ao Ministério da Saúde toda a documentação necessária ao credenciamento e à habilitação do Serviço de Referência em Doenças Raras, além de um fluxo de atendimento e tratamento de pessoas com doenças raras na cidade.
O G1 entrou em contato com a Prefeitura de Uberlândia e com o Ministério da Saúde sobre a questão na tarde desta segunda-feira (5) e aguarda retorno.
Doenças raras
O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial da Saúde (OMS), ou seja, é a doença que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Doenças raras são consideradas anomalias congênitas, deficiência intelectual, erros inatos do metabolismo.
Entre as enfermidades, estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA, uma doença degenerativa dos neurônios motores), o hipotireoidismo congênito, a doença de Pompe (que causa hipertrofia cardíaca na infância), a fibrose cística do pâncreas ou do pulmão e até mesmo a doença celíaca (a intolerância ao glúten).
De acordo com o MPF, a ação visa garantir ao paciente com doença o recebimento de atenção e cuidados terapêuticos, preventivos e integrais, e o acesso a medicamentos e tratamentos ainda não incorporados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao SUS (Conitec).
O MPF também pede na Justiça que a União e a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publiquem ato normativo autorizando a importação, aquisição, produção, distribuição e comercialização de medicamento não incorporado pela Conitec.
Além de pedir que a Justiça Federal imponha ao Município a obrigação de enviar ao Ministério da Saúde toda a documentação necessária ao credenciamento e à habilitação do Serviço de Referência em Doenças Raras, a ação também requer a implantação, no prazo de 30 dias, de um fluxo de atendimento e tratamento de pessoas com doenças raras na cidade.
Política Nacional
Em janeiro de 2014, a União instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS, com o objetivo de reduzir a mortalidade e melhorar a qualidade de vida das pessoas por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento multiprofissional e cuidados paliativos. No entanto, o Município de Uberlândia, ainda não conta com um centro de especializado para tratamento desse tipo de paciente.
Segundo o procurador responsável pela ação, Cléber Neves "o município de Uberlândia tem demonstrado total falta de interesse em credenciar o serviço perante o Ministério da Saúde. Caso isso tivesse ocorrido, já estaria havendo o repasse regular de recursos, eis que dispomos de estrutura física, humana e propedêutica para fazer funcionar tal Centro de Referência", explicou.
A habilitação do serviço, explica, implicaria o recebimento de recursos específicos para realizar o atendimento, custear as equipes mínimas e para realizar procedimentos de diagnóstico, como avaliação clínica para diagnóstico de doenças raras, aconselhamento genético, análise de DNA, identificação de alteração cromossômica, dosagem quantitativa de aminoácidos, ensaios enzimáticos, entre outros.
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